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Leben mit dem Chronic Fatigue Syndrom

Was tun, wenn der Körper nur mehr einen Bruchteil seiner Energie produzieren kann und Ärzte ratlos sind? So geht es vielen Betroffenen mit ME/CFS. Das chronische Erschöpfungssyndrom hat Einfluss auf nahezu jeden Lebensbereich der Betroffenen. Die Diagnose ist aber besonders schwierig.

Frau sitzt erschöpft am Bett
© pexels | Rund 25.000 Menschen in Österreich sind von CFS betroffen
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ME/CFS ist offiziell als neuroimmunologische Erkrankung eingeordnet. Das bedeutet das Immunsystem wie auch das Nervensystem weisen Anomalien auf und funktionieren nicht wie bei gesunden Menschen.

In Österreich sind laut cfs-hilfe.at um die 25.000 Menschen betroffen, weltweit geht man von ca. 0,3 Prozent der Bevölkerung aus. Trotzdem haben die meisten Menschen noch nie davon gehört oder gelesen. Das liegt zu einem großen Teil daran, dass der Erkrankung in der Vergangenheit kaum Aufmerksamkeit in der Forschung geschenkt wurde, und wenig Forschungsgelder geflossen sind. Wissen über mögliche Ursachen und Mechanismen im Körper bei ME/CFS sind somit bis dato zu einem großen Teil unklar.

Die Symptomatik

Das chronische Erschöpfungssyndrom hat zwei grundlegende Symptome, an denen das Syndrom erkennbar wird.

  1. Allumfassende Erschöpfung und Schwäche als Leitsymptom, welche durch Ruhe oft nicht verbessert wird.
  2. Zustandsverschlechterung nach Anstrengung (PEM - Post-Exertional Malaise). Die Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder mentaler Anstrengung kann Tage oder sogar mehrere Wochen anhalten und tritt oft zeitverzögert auf.

Andere Symptome, die aber stark variieren von Person zu Person, sind:

  • Immunologische Symptome: Das Gefühl einer chronischen Grippe oder Erkältung, geschwollene Lymphknoten, erhöhte Infektanfälligkeit usw.
  • Neurokognitive Symptome: Das Gefühl von Benommenheit oder „nicht ganz da zu sein“, „brain fog“ – die Unfähigkeit klar zu denken, sinnerfassend zu lesen, usw.
  • Neurologische Symptome wie Hypersensibilität auf Licht, Geräusche oder auch Gerüche.
  • Orthostatische Intoleranz: Die Unfähigkeit des Körpers den Kreislauf an eine aufrechte Position anzupassen.
  • Muskelschmerzen, Muskelkater und Krämpfe: Muskeln schmerzen schon nach geringer Anstrengung übermäßig
  • Schlafstörungen: Der Schlaf ist oft leicht und nicht erholsam, Durchschlafen fällt oft schwer.
  • Verdauungsbeschwerden: Bauchschmerzen und ähnliches.

Wie Sie sehen: Die Symptome sind vielfältig und sorgen deshalb bei Ärzten für große Verwirrung. Oft dauert es Jahre bis Betroffene eine Diagnose erhalten.

Der Alltag mit chronischem Erschöpfungssyndrom

Abhängig von der Schwere der Erkrankung macht es dieses Symptom schwierig oder unmöglich, Aktivitäten auszuführen, die früher Teil des normalen Lebens einer Person waren. Sehr wichtig anzumerken an dieser Stelle: Der Schweregrad ist von Person zu Person jedoch sehr unterschiedlich!

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Bei sehr leichtem ME/CFS können Betroffenen mit aller Mühe vielleicht noch Vollzeit arbeiten, müssen aber ihre komplette Freizeit zur Ruhe und Erholung nutzen. Bei sehr schwerem CFS sind die Erkrankten vollständig an das Bett gefesselt, ertragen keinerlei oder kaum Reize wie Geräusche, Licht oder andere visuelle Reize, da bereits das starke Kopfschmerzen und andersartiges Unwohlsein auslösen kann.

Außerdem variiert die Betroffenheit von Tag zu Tag, über lange Zeit gesehen kann eine Besserung des Allgemeinzustands auftreten, aber auch eine Verschlechterung. Typischerweise sind Patienten in den ersten Wochen und Monaten völlig erschöpft, können sehr wenige Aktivitäten ausführen und leiden in dieser Zeit an besonders vielen und heftigen Symptomen. Viele Beschreiben die Kopf- und Muskelschmerzen zum Beispiel als eine Art von Schmerz, die sie so noch nie erlebte.

Die bereits angesprochene Zustandsverschlechterung nach Anstrengung (PEM) ist ebenfalls ein wesentlicher Faktor für den Alltag mit ME/CFS. Energiereserven dürfen nicht völlig aufgebraucht werden, da es sonst zu einem Wiederaufflammen von Symptomen und einer generellen Verschlechterung des Allgemeinzustandes kommt.

Falls sie also eine Person mit ME/CFS kennen, akzeptieren sie ihre körperlichen Grenzen oder helfen Sie ihr vielleicht sogar diese einzuhalten und auf Ruhephasen zu achten! Sich immer weiter zu „pushen“ hat, wie bereits in einigen Publikationen erwiesen, einen negativen Effekt auf die Gesundheit der Betroffenen.

Was Menschen mit ME/CFS brauchen und was nicht

Da das chronische Erschöpfungssyndrom eine so missverstandene Erkrankung ist, ist es wichtig, Vorurteile aufzuklären und für mehr Informationen zu sorgen.

Es wurde bereits angesprochen: Betroffene sollen nicht „ermutigt“ oder gar gezwungen werden, über ihre körperlichen Grenzen zu gehen. Ein Spaziergang – oder nur ein paar Treppen – können für vielen Patienten bereits zu viel sein. Ein gesunder Mensch kann sich das schwer vorstellen, weshalb ME/CFS auch heute noch zu oft als psychosomatische Erkrankung gesehen wird.

Zum Glück setzen sich nun bereits Ärzte gegen diese falsche Einordnung ein: Der Wiener Neurologe Dr. Stingl diagnostiziert als einer der wenigen Ärzte in Österreich ME/CFS und erwähnte bereits in einigen Interviews diese Vorurteile und bezeichnete die Erkrankung explizit als somatisch.

Falls Sie also jemanden mit dieser Erkrankung kennen, können Sie so unterstützen:

  • Helfen Sie der Person ihre Grenzen besser einschätzen zu können
  • Helfen Sie die Grenzen einzuhalten
  • Fragen Sie die Person bei welchen Tätigkeiten sie Unterstützung braucht
  • Informieren Sie sich selbst über die Erkrankung
  • Schaffen Sie eine angenehme Umgebung für die Person (Je nach Betroffenheit und Schweregrad, beispielsweise: Reizarm, Gelegenheiten sich Hinzusetzen, Hinzulegen, usw.)
  • Zeigen Sie Interesse an der Situation oder fragen Sie, ob die Person über ME/CFS sprechen möchte.

Behandlungsmöglichkeiten

Wie erwähnt, existiert eine konkrete Therapie bis dato leider noch nicht. Trotzdem gibt es Ansätze, die bei einigen Patienten zumindest zu einer Zustandsverbesserung führen.

Einigkeit scheint über die Relevanz von „Pacing“ zu bestehen. Hierbei geht es um die achtsame Einteilung der Energie über den Tag, um Tagesumstrukturierung sowie auch darum, sich immer wieder an seine Grenzen ranzutasten, ohne diese je zu überschreiten.

Im Bereich der Immunologie können gewisse Behandlungen durchgeführt werde, aber auch hier: Es ist keine Garantie zu Heilung.

Auch können gewisse Ernährungsformen, Nahrungsergänzungsmittel oder naturheilkundlich Behandlungen wie beispielsweise Akkupunktur helfen. Eine Kombination vieler Dinge kann zur Verbesserung führen, eine rasche Gesundung mit “der einen Methode” gibt es aber leider nicht.

Versorgung und Unterstützung Österreich

Die Versorgungslage für Menschen mit ME/CFS ist in Österreich sehr schlecht. Nur eine Hand voll Ärzte sind Experten auf dem Gebiet. In Wien gibt es nur einen Arzt – den bereits erwähnten Dr. Stingl – der die Krankheit diagnostiziert. Dr. Stingl ist Neurologe, nach der Diagnose gilt es, Symptome zu verringern.

Gegen die Erschöpfung kann aber wenig gemacht werden, es ist also ein langer Weg bis die meisten Patienten halbwegs stabil sind. Es kennen sich leider auch nur wenige Immunologen mit ME/CFS aus, Hausärzte oder Allgemeinmediziner wissen meist überhaupt nichts davon. Studierenden an der medizinischen Universität erhalten in der meisten Universitäten auch kein Wissen über diese Erkrankung.

Die CFS Hilfe ist eine Organisation in Österreich, die sich seit 2017 um die Anliegen von Betroffenen kümmert. Neben einer Facebook Gruppe, betreiben sie Aufklärungs- und Recherche-Arbeit, bereiten aktuelle News zum Thema ME/CFS auf und intervenieren auch politisch.

Es wurde außerdem ein ME/CFS Report durchgeführt. Dieser besteht aus einer Auswertung österreichweit durchgeführten Erhebungen, sowie einer großen Anzahl von Erlebnisberichten. Es wird über die aktuelle Lage der Patienten in Österreich berichtet: Bei der medizinischen und sozialen Versorgung wurden schwere Mängel aufgezeigt.

ME/CFS ist also ein sehr komplexes Thema und beeinflusst wirklich jeden Lebensbereich. Versorgung der Patienten in Österreich und vor allem mehr Bekanntheit der Krankheit in Zukunft sind essenziell. Allein das würde Betroffenen viel Erklärungsnot sparen und es leichter machen, darüber zu sprechen.

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weitere Meinungen

Die Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrom ist verharmlosend, dient der Psychiatrisierung und ignoriert die Fakten der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis. Selbst die Autoren des CFS schreiben: “We dropped all physical signs from our inclusion criteria” (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7978722/).
Bei CFS ist das Hauptsymptom von ME nur optional, d. h. CFS != ME.

Mehr Infos:
http://meversuscfs.blogspot.com/2015/07/me-oder-cfs-das-ist-hier-die-frage.html

, 12.03.2021 um 10:06
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